Живущие со страшным диагнозом опровергают стереотипы
Об этом заболевании не принято говорить. Как будто, если игнорировать проблему, она сама «рассосется». Однако СПИД шагает по планете не щадя ни взрослых, ни детей
Кстати, большой поток туристов формирует в нашем крае особый профиль ВИЧ-инфицированных. Как правило, на Кубани заражаются этой болезнью через незащищенный секс, тогда как в других регионах России преобладает распространение СПИДа в среде наркозависимых через общие шприцы.
О том, как живут и выживают ВИЧ-инфицированные кубанцы, нашему еженедельнику рассказали в Краснодарской региональной общественной организации охраны здоровья «Равный диалог».
«ВИЧ-инфекция считается хроническим прогрессирующим заболеванием, которое при отсутствии лечения приводит к летальному исходу. Но существует антиретровирусная терапия. Препараты для нее закупаются государством и в соответствии с законодательством выдаются пациентам бесплатно. Качественное лечение купирует вирус, через какое-то время он не обнаруживается в крови и человек не может его передать половым путем. Примеров тому много. Например, у женщин с ВИЧ, принимающих антиретровирусную терапию, под контролем врачей рождаются здоровые дети», — рассказала председатель «Равного диалога» Евгения Прохода.
Впрочем, до благостной картины еще далеко. По словам представителя «Равного диалога», Кубань находится среди регионов, лидирующих по числу смертей от ВИЧ.
«В крае работает оснащенный необходимым диагностическим оборудованием СПИД-центр, однако из-за отсутствия информобмена наши активисты не могут подробно рассказать об этом другим больным, — говорит Евгения Прохода. — Подавляющее число ВИЧ-инфицированных из-за преобладающих в обществе стереотипов о том, что СПИД — позорная болезнь, зачастую не могут поделиться своей бедой даже с самыми близкими людьми. Такие больные скрывают свой диагноз, запуганы и, значит, не могут отстаивать свои права».
Знать и использовать права и обязанности людей с ВИЧ, по мнению Евгении Прохода, необходимо, это часть третичной профилактики ВИЧ, а значит, механизм сдерживания эпидемии. Существующая государственная политика по медикаментозной поддержке ВИЧ-инфицированных строится методом проб и ошибок, допускающих перебои лекарственного обеспечения пожизненными лекарствами. Чего стоит хотя бы передача в прошлом году закупок лекарств для борьбы со СПИДом с федерального уровня в регионы. Пациентское сообщество сразу увидело в этом решении угрозу бесперебойному обеспечению дорогостоящими лекарствами. Для того чтобы не страдали качество и эффективность медикаментозной терапии людей с ВИЧ, государственные закупки мониторились силами пациентов, анализировались, оперативно вырабатывались рекомендации по устранению ошибок при закупках, устранению халатности непрофессионализма при их проведении. В 2014 году закупки снова начались поздно. Дорогие лекарства закупаются у нас в крае аукционами с начальной ценой до 500 тыс. рублей. Объявляется несколько конкурсов под одно наименование препарата, и окончательные цены аукционов одного дня порой разнятся на 20%. Что это: коррупционный замысел или элементарный непрофессионализм, случайность? Можно узнать только в том случае, если мы сможем обсуждать разные проблемные вопросы прямым диалогом с властью.
«Изменение отношения государства и общества к ВИЧ-инфицированным — это целый путь, по которому мы уже движемся направленными шагами. Регулярно организуются просветительские мероприятия. Например, в мае прошел День памяти умерших от СПИДа, в рамках которого у краснодарского моста Поцелуев для всех желающих работала консультативная палатка. «Прохожие могли в зоне отдыха узнать о методах сохранения здоровья, важности и порядке тестирования на ВИЧ и ИППП, получить раздаточные материалы: флаеры, листовки, брошюры, ленточки и презервативы», — рассказала Евгения Прохода.
Лекции о профилактике СПИДа проводятся для работников салонов красоты, в тату-салонах. Для широкого информирования общественности организуются круглые столы с привлечением представителей различных организаций, госструктур и журналистики (последний был посвящен как раз ситуации в сфере закупок лекарств для ВИЧ-инфицированных).
В Краснодаре регулярно проходят встречи группы взаимопомощи и поддержки. Как рассказала Евгения Прохода, такие мероприятия стартовали с сентября прошлого года и сейчас достаточно посещаемы.
«Участники обновляются, а это значит, группа живет. В осенне-зимний период людей больше, до 20—25 человек. Летом посещаемость снижается, но останавливать такую работу нельзя, — говорит президент «Равного диалога». — На группах рассматриваем разные вопросы, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ в повседневной жизни. Участники встреч делятся друг с другом опытом и и навыками, которые помогают сохранять здоровье и дают психологическую поддержку».
Как отмечает Евгения Прохода, краснодарскую группу выделяет достаточно высокий интеллектуальный уровень участников, а значит, и глубина рассматриваемых вопросов.
«Сейчас проблема ВИЧ затрагивает социально сохраненные группы населения и число женщин с ВИЧ ежегодно растет. У женщин есть специфические вопросы, их проблемы иногда комфортнее рассматривать в отсутствие мужчин. Для этого регулярно проводится женская группа. На специальных закрытых группах встречается не больше 8—10 человек, это обеспечивает индивидуальный подход к проблемам каждого», — добавляет активистка.
Продолжая перечислять мероприятия, организуемые «Равным диалогом», нельзя не упомянуть июньский семинар-дискуссию «ВИЧ: знать и не бояться».
«Задачами этого мероприятия стали повышение осведомленности об обоснованных методах сохранения здоровья, уменьшение стигмы в отношении людей с ВИЧ посредством дискуссии и информирования сообщества о реальных и вымышленных рисках передачи ВИЧ-инфекции.
В семинаре участвовали специалисты по профилактике и лечению ВИЧ, ответившие на разные вопросы гостей, которые узнали о том, как и где можно пройти тестирование на ВИЧ, получить квалифицированную помощь при подтверждении диагноза ВИЧ-инфекция», — уточнила Евгения Прохода.
В июле активисты «Равного диалога» продолжают традицию проведения летних лагерей на море. В последних числах месяца кубанцы, живущие с ВИЧ, могут отдохнуть в Кабардинке. В тематическом лагере запланировано проведение встреч, общение, обмен опытом, привитие навыков активного отдыха и климатолечения, а также пропаганда и популяризация здорового образа жизни.
«В этот лагерь мы также приглашаем добровольцев, которые могут поделиться с ВИЧ-инфицированными ценными навыками по рекреационному туризму, лечебной физкультуре, спортивным летним играм, рассказать об основах самомассажа и принципах закаливания», — отметила Евгения Прохода.
Работы у «Равного диалога» много, но вскоре, как надеется руководитель этой организации, ее станет еще больше.
«Сейчас мы пытаемся наладить сотрудничество с медицинскими учреждениями. Для этого обратились в краевой Минздрав с просьбой разрешить размещение нашего информационного стенда в СПИД-центре. Также есть горячее желание войти в общественный совет при министерстве здравоохранения Краснодарского края на следующий год для того, чтобы получить возможность своевременно обсуждать проблемы своих клиентов — пациентов с ВИЧ», — поделилась в завершение беседы планами на будущее Евгения Прохода.
Кстати:
Женщинам с ВИЧ-инфекцией уделяется большое внимание. Так, новшеством этого года стала программа SHE, проводящаяся пока лишь в восьми российских городах, в число которых, учитывая налаженную работу организации «Равный диалог», попал и Краснодар.
«Название международной программы SHE расшифровывается как «Strong, HIV-positive, Empowered woman» — «Стойкая, уверенная в себе ВИЧ-позитивная женщина». Ее миссия — помочь ВИЧ-инфицированным женщинам обрести уверенность в себе и улучшить качество своей жизни. Авторы программы — люди, жизнь которых была непосредственно затронута данным заболеванием, а также эксперты в области ВИЧ — считают, что добиться этого можно благодаря созданию женских групп взаимопомощи и проведению обучающих тренингов и семинаров. Обучающие мероприятия, проводимые в нашем городе, посвящены взаимодействию с врачами, теме женского здоровья, лечению ВИЧ, защите прав и конфиденциальности информации», — ввела в курс дела Евгения Прохода. — Наша задача заключается в обеспечении возможностей обмена опытом и идеями женщинами с ВИЧ, общении и решении проблем, возникающих при постановке диагноза. Участием в программе женщины расширяют свои возможности, получают достоверную информацию и дружескую поддержку других участников группы взаимопомощи».
Источник: mk.ru
This entry passed through the Full-Text RSS service — if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers.
Свежие комментарии